fbpx

Autyzm – otwórz oczy, uszy i serce

07 stycznia 2019

„W jej odczuciu rzeczywistość jest brzęcząca, chaotyczna, pozbawiona kontroli, pełna nieoczekiwanych wydarzeń i sprawiających problemy zasad społecznych. I kiedy doświadcza silnych emocji, może to zaburzać jej umiejętność do komunikowania się albo nawet wpływać na chęć udziału w sytuacjach społecznych.”

Pamiętam swoje praktyki w szkole specjalnej jak byłam studentką i ogromne przerażenie, jak chłopiec z autyzmem przybiegał do mnie, łapał za policzki, krzyczał i odbiegał. Nie rozumiałam jego zachowania i było mi z tym trudno. Szybko podjęłam decyzję, że nie chcę pracować z dziećmi z zaburzeniami. Minęło kilka lat i właśnie to robię, pracuję z dziećmi z różnorodnymi zaburzeniami, pasjonuje mnie to i jedyne książki, jakie można u mnie obecnie znaleźć to te o rozwoju dzieci, zaburzeniach, terapiach i metodzie Montessori.

Kluczową rolę odegrały we mnie dwa doświadczenia. Pierwszym był wolontariat w Fundacji Bullerbyn, podczas którego poznałam ludzi podobnych do mnie, dla których praca z dziećmi opiera się na relacji, zaufaniu, poczuciu bezpieczeństwa. Drugim kurs Montessori w Polskim Instytucie Montessori, który napełnił mnie wiedzą o filozofii i pomocach rozwojowych, umocnił pasję do metody Montessori i utorował życiową drogę.

Z pasji do naturalnego rozwoju dzieci bierze się ciekawość, zadawanie pytań, obserwacja, szukanie możliwości do tego, żebym była gotowa na towarzyszenie dzieciom w rozwoju. Przede wszystkim jak spotykam się z dziećmi chcę w nich widzieć osoby, cechy charakteru, zainteresowania, emocje. Chcę zbudować relację, poczucie bezpieczeństwa, zaufanie. Jak czytam diagnozy to widzę stertę trudności, zaburzeń, deficytów, opóźnień, ale w swojej pracy skupiam się na możliwościach, szukam sposobów, metod, narzędzi do wspierania rozwoju, do stawiania tych małych kroczków, które mogą, choć wcale nie muszą, okazać się w dłuższej perspektywie milowymi.

Uważam, że właśnie od tego są nauczyciele, terapeuci, specjaliści pracujący z dziećmi – od rozwoju dzieci zgodnie z ich możliwościami, od patrzenia na wszystkie dzieci jak na wyjątkowe istoty, od wspierania w naturalnym rozwoju, od koncentrowania się na możliwościach a nie zaburzeniach, od wyzwań a nie odpuszczania.

 

 

Kryteria diagnostyczne autyzmu według DSM -V (2013)
źródło: www.niebieskiezabrze.pl

Sto­so­wa­na przez DSM -V de­fi­ni­cja autyzmu jest znacznie węższa niż umoż­li­wia­ją to kryteria opu­bli­ko­wa­ne w DSM-IV z 1994 r. Dwie pod­ka­te­go­rie autyzmu, zespól Asper­ge­ra oraz PDD – NOS zostały z tej ka­te­go­rii wy­łą­czo­ne.

 

DSM-5 Za­bu­rze­nie au­ty­stycz­ne – kryteria:

  1. Kli­nicz­nie znaczące, stałe nie­pra­wi­dło­wo­ści w obrębie ko­mu­ni­ka­cji spo­łecz­nej i in­te­rak­cji.
    a.  Wyraźne deficyty w ko­mu­ni­ka­cji wer­bal­nej i niewer­bal­nej wy­ko­rzy­sty­wa­nej w in­te­rak­cjach spo­łecz­nych,
    b.  Brak wza­jem­no­ści spo­łecz­nej,
    c.  Nieu­mie­jęt­ność roz­wi­ja­nia i utrzy­my­wa­nia relacji z ró­wie­śni­ka­mi wła­ści­wej dla poziomu rozwoju.
  2. Ogra­ni­czo­ne, po­wta­rzal­ne wzorce zachowań, za­in­te­re­so­wań i ak­tyw­no­ści ob­ja­wia­ją­ce się poprzez co najmniej dwa z po­niż­szych objawów:
    a.  Ste­re­oty­po­we za­cho­wa­nia mo­to­rycz­ne lub werbalne lub nie­ty­po­we za­cho­wa­nia sen­so­rycz­ne,
    b.  Nad­mier­ne przy­wią­za­nie do rutyny i zry­tu­ali­zo­wa­nych wzorców za­cho­wa­nia,
    c.  Ogra­ni­czo­ne za­in­te­re­so­wa­nia.
  3. Objawy muszą wystąpić we wczesnym dzie­ciń­stwie (ale mogę nie ma­ni­fe­sto­wać się w pełni dopóki ocze­ki­wa­nia spo­łecz­ne nie prze­kro­czą ogra­ni­czo­nych moż­li­wo­ści dziecka).

W DSM-5 zre­zy­gno­wa­no z terminu „ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nia rozwoju” za­stę­pu­jąc je pojęciem „spek­trum zaburzeń au­ty­stycz­ny­ch”. Zre­zy­gno­wa­no z używania jed­no­stek cho­ro­bo­wych na rzecz trój­stop­nio­wej kla­sy­fi­ka­cji na­si­le­nia objawów oraz stopnia ich wpływu na co­dzien­ne funk­cjo­no­wa­nie i wymagane w tym zakresie wsparcie. Wy­klu­czo­no również kry­te­rium opóź­nie­nia rozwoju mowy, a do­tych­czas obo­wią­zu­ją­ce kry­te­rium wieku, w jakim po­ja­wia­ją się pierwsze objawy choroby za­stą­pio­no okre­śle­niem „po­czą­tek we wczesnym dzie­ciń­stwie”. Zalecono na­to­miast uwzględ­nie­nie w dia­gno­zie zdol­no­ści po­znaw­czych (czy nie wy­stę­pu­je upo­śle­dze­nie umysłowe), zdol­no­ści ję­zy­ko­wych (czy wy­stę­pu­ją za­bu­rze­nia rozwoju mowy) oraz chorób wspó­łist­nie­ją­cych. Dwie grupy objawów z do­tych­czasowej triady dia­gno­stycz­nej (czyli za­bu­rze­nia in­te­rak­cji spo­łecz­nych i za­bu­rze­nia ko­mu­ni­ka­cji) po­łą­czo­no w jedną domenę dia­gno­stycz­ną – relacje spo­łecz­ne.

Ponad to dodano nową grupę zaburzeń – za­bu­rze­nia neu­ro­ro­zwo­jo­we, do których za­li­cza­ją się: nie­peł­no­spraw­ność in­te­lek­tu­al­na (za­bu­rze­nia rozwoju in­te­lek­tu­al­ne­go), za­bu­rze­nia ko­mu­ni­ka­cji­/ro­zwo­ju mowy, ADHD, spe­cy­ficz­ne za­bu­rze­nia umie­jęt­no­ści szkol­nych (dys­lek­sja, dys­kal­ku­lia, dys­gra­fia), za­bu­rze­nia mo­to­rycz­ne.

Objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu według DSM-5

 

Trwały deficyt w ko­mu­ni­ka­cji spo­łecz­nej i re­la­cjach spo­łecz­nych w wielu sy­tu­acjach spo­łecz­nych, ma­ni­fe­stu­ją­cy się na­stę­pu­ją­cy­mi objawami (obecnie lub w prze­szło­ści):

  • deficyty w re­la­cjach emo­cjo­nal­nych lub spo­łecz­nych (od nie­pra­wi­dło­we­go po­dej­ścia do kon­kret­nej sytuacji oraz nie­moż­no­ści wza­jem­nej ko­mu­ni­ka­cji, pro­wa­dze­nia rozmowy do ogra­ni­cze­nia relacji z powodu nie­moż­no­ści ini­cja­cji pra­wi­dło­wej relacji i uczest­nic­twa w re­la­cjach spo­łecz­nych poprzez dzielnie za­in­te­re­so­wań, ro­zu­mie­nie emocji innych),
  • deficyty w ko­mu­ni­ka­cji nie­wer­bal­nej używanej w re­la­cjach spo­łecz­nych (od nie­pra­wi­dło­wej in­te­gra­cji ko­mu­ni­ka­cji wer­bal­nej i nie­wer­bal­nej poprzez nie­pra­wi­dło­wy kontakt wzrokowy, deficyty w ro­zu­mie­niu i używaniu gestów aż do cał­ko­wi­te­go braku eks­pre­sji twarzy i braku umie­jęt­no­ści ko­mu­ni­ka­cji nie­wer­bal­nej),
  • deficyty w na­wią­zy­wa­niu, pod­trzy­my­wa­niu i ro­zu­mie­niu relacji i związków (od pro­ble­mów w do­sto­so­wy­wa­niu za­cho­wa­nia do różnych sytuacji spo­łecz­nych poprzez trud­no­ści w zabawie sym­bo­licz­nej, two­rze­niu przy­jaź­ni do cał­ko­wi­te­go braku za­in­te­re­so­wa­nia ró­wie­śni­ka­mi).
  • ste­reo­ty­po­we lub po­wta­rza­ją­ce się: ruchy, używanie różnych przedmio­tów, mowa (proste ste­reo­ty­pie ruchowe, ukła­da­nie przedmio­tów wzdłuż linii, podrzu­ca­nie przedmio­tów, zdania idio­syn­kra­tycz­ne, echo­la­lia),
  • potrzeba stałości, nie­zmien­no­ści oto­cze­nia, za­cho­wa­nia rutynowe, rytualne wzorce zachowań wer­bal­nych i niewer­bal­nych (np. znaczący niepokój, gdy dochodzi do nie­wiel­kich zmian, rutynowe spo­ży­wa­nie posiłków),
  • znacząco ogra­ni­czo­ne, utrwa­lo­ne za­in­te­re­so­wa­nia, które wyraźnie od­bie­ga­ją od normy w związku z ich in­ten­syw­no­ścią lub tematyką,
  • nadw­raż­li­wość lub nie­do­sta­tecz­na wraż­li­wość na różne bodźce.

Stopnie na­si­le­nia ASD:

L1 – wymaga wsparcia – problemy dotyczą głównie relacji spo­łecz­nych,
L2 – wymaga zna­czą­ce­go wsparcia – problemy z ko­mu­ni­ka­cji z ludźmi,
L3 – wymaga bardzo zna­czą­ce­go wsparcia – nie­zdol­ny do ko­mu­ni­ka­cji wer­bal­nej i pozawer­bal­nej.

 

W Polsce posługujemy się klasyfikacją ICD-10 WHO, której nowa wersja ICD-11 zostanie zatwierdzona w tym roku i będzie obowiązywać od stycznia 2022 roku.

 

 

Otwórz oczy, uszy i serce

 

„Dążenie do zachowania takiego samego stanu” – tymi słowami amerykański psychiatra Leo Kanner określił charakterystyczną cechę dzieci z autyzmem. To właśnie on wprowadził pojęcie autyzmu jako terminu diagnostycznego.

Dzieci ze spektrum autyzmu mają dużą trudność ze stabilnością emocjonalną i fizjologiczną. Na zachowania, określane jako autystyczne, bardzo widoczne, wyraźne i budzące u ludzi różne emocje, można spojrzeć znacznie szerzej. Wystarczy wyjść z perspektywy dziecka, uświadomić sobie, że jest tyle bodźców w otaczającym nas świecie i mogą one być przytłaczające dla tego konkretnego dziecka.

Ja na przykład bardzo nie lubię chodzić do centrów handlowych, bo w każdym sklepie jest puszczany inny rodzaj muzyki z inną intensywnością. Jestem bardzo wrażliwa na bodźce słuchowe, więc po niedługim czasie czuję dyskomfort, rozdrażnienie i ból głowy. Co robię? Jak czuję, że to już za dużo – wychodzę. Dzieci z autyzmem mogą machać rękami, zakrywać oczy i uszy, kołysać się, itd… Możesz na to spojrzeć jak na strategie, które pozwalają dzieciom poradzić sobie z sytuacją, w jakiej się znalazły. Jest to ich sposób na uspokojenie się, osiągnięcie równowagi, akceptację nowej sytuacji. Każdy człowiek ma swój rytuał, który pomaga mu odnaleźć się w nowej, trudnej sytuacji czy miejscu, tylko osoby z autyzmem są w tym o wiele bardziej wyraziste.

Często spotykając osobę z autyzmem możesz usłyszeć, jak wypowiada kilkanaście czy kilkadziesiąt razy ten sam zwrot, zdanie czy słowo. Mogą to być na przykład zwroty używane przez członków rodziny, zasłyszane dialogi z filmów czy bajek. Jest to echolalia. Dzieci z autyzmem mają bardzo dobrą pamięć i trudność z komunikacją. Echolalia pełni ważną rolę w porozumiewaniu się i „reprezentuje nieprzerwanie trwający, zmienny proces rozwoju”.

Echolalię więc w większości przypadków możesz odbierać jako alternatywny sposób komunikacji. Więcej na ten temat przeczytasz w książce Marge Blanc Natural Language Acquisition on the Autism Spectrum: The Journey from Echolalia to Self-Generated Language. Jest to początek do budowania kreatywnego i funkcjonalnego języka poprzez używanie swojego ciała do komunikacji.

Kolejną charakterystyczną cechą osób z autyzmem jest pasja (często nawet obsesja), ogromne zainteresowanie konkretnym tematem, np. rozkładem jazdy, konkretną osobą, myjnią samochodową, gatunkiem zwierząt. „Aż 15 procent osób z autystycznych wykazuje wysoki poziom wrodzonych talentów, znanych jako zdolności sawantów. Jednakże większość autystów ich nie posiada. Pozostali przejawiają rozproszone zdolności (ang. splinter skills) – mocne strony, takie jak łatwość mechanicznego zapamiętywania albo talent artystyczny wyróżniający się na tle ich profilu ogólnego. Te niezwykłe umiejętności biorą się z różnych stylów uczenia wynikających z różnic w przetwarzaniu i zapamiętywaniu informacji przez mózg.”

Autyzm pochodzi od greckiego słowa αὐτός – sam. Większość osób z autyzmem zmaga się przez całe swoje życie z zaufaniem do innych ludzi, do świata, a nawet do własnego ciała. Trudnością może być  zrozumienie ludzkich zachowań, emocji, bo nie da się przewidzieć, nie są powtarzalne, nie zawsze oznaczają to samo. Ktoś może bać się motyla, bo nie można mieć kontroli nad jego lotem, ktoś inny konkretnego dźwięku czy obrazu. Z pozoru zwykły kaszel czy skaleczenie może okazać się czymś niezrozumiałym i budzącym lęk, bo dzieje się coś nieoczekiwanego i nie rutynowego. Lecz nie zawsze tak jest. Ja pracuję z dzieckiem z autyzmem, które podczas naszego pierwszego spotkania wzięło mnie za rękę i poszliśmy wspólnie pracować. Był delikatnie zdenerwowany, czasem coś krzyknął, trudno mu było skoncentrować uwagę na konkretnej aktywności. Adaptacja trwała bardzo krótko, po kilku spotkaniach widzę, że czuje się przy mnie bezpiecznie, znacznie dłużej pracuje. Dostrzegam drobne różnice, kiedy ma z czymś trudność, lecz nie jest to tak wyraziste.

Każde dziecko z autyzmem jest inne. To, na czym mi zależało w tym tekście to pokazanie człowieka, nie zaburzenia. Potrzeb i możliwości, a nie ograniczeń. Wyjątkowości, zrozumienia, akceptacji i szacunku. Dzieci z autyzmem nie potrzebują litości i odpuszczania, lecz zrozumienia, akceptacji, szacunku i tworzenia społeczności, w której są mile widziani. Mają takie same potrzeby jak każdy z nas neurotypowych.

 

 

 

 

Cytaty pochodzą z książki „Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm” Barrego M. Prizanta i Toma Fields-Meyera

Kryteria diagnostyczne autyzmu według DSM -V (tekst na niebiesko) pochodzą ze strony internetowej www.niebieskiezabrze.pl

2017 - ⓒ Simple Toys Beata Wintoch

ul. Wiejska 16, 07-100 Węgrów, Tel: 25 30 70 008, E-mail: biuro(at)simpletoys.pl, NIP: 8241773699

Regulamin Świadczenie Usług | Polityk Prywatności i Plików Cookies